because time is life

長野市に住む小林さゆりさんは、2007年に若くしてALS―筋萎縮性側索硬化症を患った。体を動かす神経に不具合がおき、筋肉が動かせなくなる病である。症状は徐々に進行し、四肢を動かすことも話をすることも困難となってゆく。自力呼吸が難しくなる前にALSの当事者は人工呼吸器を装着するか否かの選択を迫られる。7割の当事者が装着しないという現状のなか、さゆりさんは人工呼吸器をつけて生き抜くことを選び、現在は在宅で療養を続けている。その暮らしを24時間体制で支えるのは、重度訪問介護の支援コーディネーターである吉村まきさんと介護スタッフチームだ。本作では、彼女たちがささやかな楽しみに微笑み合い、喜びをみつけていく日常をとらえながら、一方で難病をかかえたさゆりさんを取り巻く環境や背景が明かされてゆく。そこには、家族介護の限界や、地方での福祉の現実など、個人では解決できない社会課題や固定観念が横たわっていた。「ただ日々をおだやかに暮らしたい」その思いで行動してきたことの数々は、社会を少しずつ変えていく――。